Rijetke i nasljedne bolesti nisu samo medicinski izazov, već i priče o ljudima, njihovim obiteljima i svakodnevnim borbama. Svaka dijagnoza jedinstvena je priča, koja nosi sa sobom niz pitanja, strahova i neizvjesnosti, ali i priliku za novu nadu kroz napredak u genetici i personaliziranim terapijama. Liječenje ovih bolesti zahtijeva timski rad i suradnju brojnih specijalizacija – od genetike, onkologije, neurologije i imunologije do rehabilitacije. Uz multidisciplinarnost, ključna je i neumorna želja zdravstvenih radnika da oboljelima pruže dostojan i kvalitetan život. A da u Hrvatskoj, zaista imamo takve timove, uvjerili smo se pri izradi 10. izdanja časopisa MedSpot.  Na +150 stranica časopisa očekuje vas niz intervjua i članaka.

Intervjui: Tko u Hrvatskoj liječi rijetke bolesti?

Razgovarali smo s brojnim stručnjacima, a među njima su:

• Prof. dr. sc. Ivan Pećin, pročelnik Zavoda za bolesti metabolizma u KBC-u Zagreb
  ­
• Doc. dr. sc. Ljubica Odak, predstojnica Zavoda za medicinsku i laboratorijsku genetiku, endokrinologiju i dijabetologiju u Klinici za dječje bolesti Zagreb
  ­
• Doc. dr. sc. Andrea Vukić Dugac, pročelnica Zavoda za respiracijske infekcije u Klinici za plućne bolesti KBC-a Zagreb
  ­
• Prof. dr. sc. Mladen Bušić, predstojnik Klinike za očne bolesti, Kliničke bolnice Sveti Duh
  ­
• Prof. dr. sc. Ivo Barić, pročelnik Zavoda za medicinsku genetiku i bolesti metabolizma Klinike za pedijatriju, Kliničkog bolničkog centra Zagreb

Specijal

U specijalu broja, o revoluciji u liječenju spinalne mišićne atrofije (SMA) u obliku genske terapije i važnosti novorođenačkog probira, razgovarali smo s jednim od najcjenjenijih pedijatara u Hrvatskoj, prof. dr. sc. Juricom Vukovićem, predstojnikom Klinike za pedijatriju i voditeljem Referentnog centra za pedijatrijske neuromuskularne bolesti KBC-a Zagreb, kao i timom koji se bavi dijagnostikom i liječenjem SMA. Vrijedan doprinos dali su prim. dr. sc. Maja Jurin, dr. Ivan Lehman, dr. sc. Branka Bunoza, prof. dr. sc. Dunja Rogić i prof. dr. sc. Ksenija Fumić.

Članci: Rijetke bolesti u neurologiji, kardiologiji, metaboličke bolesti

Kako se manifestira Anderson-Fabryjeva bolest, koji su suvremeni pravci u liječenju multiplog mijeloma, kako prepoznati nasljedne uzroke kardiomiopatija i zašto je važna psihološka podrška, samo su neki od članaka koje su pripremili stručnjaci iz različitih područja medicine.

VAŽNO: Samo za zdravstvene radnike. Časopis je dostupan i besplatan pretplanicima platforme za edukaciju zdravstvenih djelatnika e-medikus.